Ládík Polaczek

Jmenuji se Ládíček.

Narodil jsem se 23. 12. 2010 v nemocnici v Mostě. Na konci března 2011 mě i s maminkou transportovali do FN Praha Motol na JIP neurologie. Domů, k bráškům Danielovi a Filípkovi, jsme s maminkou poprvé přijeli 28. června 2011. Dnes mi jsou 3 roky, mám těžkou nekompenzovatelnou epilepsii, dysplasii plic, oční vadu, jsem na trvalé kyslíkové podpoře a jsem neustále monitorován. Maminka se o mě stará 24 hodin denně, protože mám v krčku zavedenou tracheostomickou kanylu, ze které mi musí odsávat hleny a provádět mi nutné výměny kanyly, abych se neudusil.

Bráškové, nevlastní sestřička, tatínek i maminka se o mě starají s obrovskou láskou, těší se z každého nového projevu, úsměvu, který jim dávám. Dnes dokáži sedět s pomocí. Papám si prstíčky a mixovanou stravu. Mám postižení 4. stupně. Chtěl by jsem, a sílu na to mám, hodně cvičit, proto vás hodné lidičky moc prosím, jestli mi můžete pomoci každou korunkou a společně nasbíráme penízky na lázně, kde mi mohou poskytnout, třeba jen šanci samotnému sedět. Moc děkuji.

  S láskou Ládíček a  rodina

 V roce 2014 jsme z prodeje napečených dobrot na zahradní slavnosti na 2.ZŠ V Kadani věnovali Ládíkovi částku 5500,- Kč na čističku vzduchu.

Miriam Said

Miriam se narodila v termínu a do roka prospívala a vypadala jako zdravé miminko. Ve třech letech se zjistilo, že neslyší měla velké ztráty sluchu a nosila do šesti let naslouchadla , poté se to srovnalo a sluch se upravil a začala víc mluvit. V roce přestala reagovat na jakýkoliv podněty,pořád se jen točila, ráchala ve vodě, pila ohromné množství čaje a nedívala se na nikoho a ani nereagovala na to, když na ní někdo zavolal, jen koukala na reklamy (dodnes to dělá, zná je zpamněti do posledního slova)

Miruška má problémy s navázáním kamarádského vztahu. Jejími diagnózami jsou Atypický autismus,málo diferencované sociální chování,dysfázie smíšeného typu.

Jen díky píli a důslednosti maminky Míši, je Miriam dnes na takové úrovni, že zvládá cizí jazyky, ve škole prospívá (opět hlavně díky své mamince, která jí je zároveň asistentkou) Na podzim letošního roku maminka vypozorovala na Miriam, že má talent na hraní na klavír, proto neváhala a obrátila se na ZUŠ, kde si ji paní učitelka poslechla a talent mladého děvčátka potvrdila.

V roce 2013 jsme Miriam v jejím talentu podpořili a zapaltili školné v ZUŠ -1960,- Kč.V roce 2014 jsme Miriam z výtěžku z vinobraní zaplatili školné ve výši 2800 Kč.

David Klepp

David Klepp

Je 12-ti letý chlapec  z Kadaně. Od narození je autista, k tomu se přidala další genetická vada, kterou ale lékaři stále zjišťují. Od 10-ti let má záchvaty jako narkoleptik, podobné  epileptickým záchvatům. Od tří let měl již 39 různých druhů psychofarmak, které mu vždy způsobily zvýšení hmotnosti, ale bez výrazného účinku.. Častá je nespavost, někdy až 92 hodin. Nyní bere stále velké množství léků. Při záchvatu v srpnu přestal mluvit. Učí se znakovou řeč. Po záchvatech má  někdy  i několik dní výpadky paměti. Nezvládá orientaci v terénu, měsíce, dny, týdny a osobní hygienu. Nemá rád cizí prostředí. Přes všechny tyto handicapy  rád maluje, navléká korálky, hraje si s Bindeez, vyrábí svíčky,  tvoří prezentace do školy na PC, nejraději si však staví Lego. Navštěvuje  základní školu při nemocnici v Kadani, kde má k sobě velice milou asistentku, která mu se vším pomáhá. Je v pátém ročníku a má individuální studium.  Je to velice chytrý a šikovný kluk.

Z výtěžku z Masopustu jsme  Davidovi mohli zakoupit tablet, který používá především ke komunikaci s okolím a také jako učební pomůcku ve škole.

Částka, kterou jsme věnovali Davidovi je 8000,-Kč.

Martínek Rosenbaum

Martínek se narodil nedonošený, ve 29+5týdnu těhotenství. Po porodu nebyl kříšen, dýchal sám, a tak jsme si mysleli, že bude zdravé miminko. V　dalších hodinách však došlo k výrazným poklesům saturace, byl intubován, klinická známka sepce, léčen ATB, krvácení do mozku. Po čtrnácti dnech se jeho stav pomalu začal vyvíjet k　lepšímu. Skoro dva měsíce strávil na JIP v　inkubátoru.

Po propuštění z　nemocnice (po 2,5 měsících) jsme sledováni dětskou neurologií. V　sedmi měsících se u Martínka začaly projevovat spasticity na horních i dolních končetinách s levostranným akcentem. Rehabilitujeme Vojtovou metodou ve spojení s　Bobath konceptem.

V　současné době je Martínek stále nesedící, staví se na čtyři. Jezdíme dvakrát ročně do rehabilitačních lázní, které mu velmi prospívají a jeho stav se mírně zlepšuje.

Martínek je usměvavý, milý a šikovný 2,5letý chlapec s　diagnozou DMO-Kvadruspasticita, levostranná hemiparesa, zraková vada astigmatismus.

Martínkovi jsme z výtěžku z Císařského dne věnovali částku 4000,- Kč na lázeňský léčebný pobyt v lázních Teplice. V roce 2015 jsme výtěžek/ částku 9000,- Kč/ z Vinobraní věnovali Martínkovi na nákup autosedačky.

V roce 2016 /z akce Svatováclavské vinobraní 24.9.2016/jsme Martínka společně s Vámi podpořili částkou 8000,- Kč na operaci Ulzibat.

Z výtěžku z Vinobraní v roce 2018 jsme Martínkovi věnovali částku 9000,- Kč na doplatek na pobyt v lázních.

Veronika Švábíková

 Veronika je devatenáctiletá dívka, trpící genetickou vadou Spinální muskulární atrofie třetího typu.

Verunka se  narodila jako úplně zdravé miminko. Rostla a vyvíjela se do tří let jako každé jiné dítě. Rodiče nepozorovali nic zvláštního, až do doby, kdy měla infekci dýchacích cest a velké teploty a po této události vypozorovali, že Verunka nápadně často z ničeho nic upadne, jako by jí přestaly poslouchat nožičky. Po vyšetření v nemocnici v Krči v Praze jim  byla sdělěna tato diagnoza a nezbylo nic jiného, než se s touto nemocí vyrovnávat, procháze různým úskalími, ale vlastně i velkým štěstím, že má Verunka jen lehkou formu této nevyzpytatelné a nevyléčitelné nemoci.

I když je její tělíčko slabé a křehké, její duše má neuvěřitelnou sílu a ona chce a snaží se žít jako její stejně staří vrstevníci.

Minulý rok touto dobou se jí však navíc objevil v pažní kosti zhoubný nádor-Chondrosarkom, pro jehož odstranění byla nutná operace, při které Veronice zasaženou kost lékaři nahradili totální endoprotézou a naštěstí je recidiva negativní, ale atrofie se jí značně zhoršila. Bylo nutné po konzultaci se specialistou  v lázních v Kladrubech pořídit elektrický vozík pro její snadnější pohyb. S firmou Medico se  rodiče dohodli, že je pro ni nutná speciální židle na tento vozík, která je anatomicky na míru vytvořena tak, aby Veroniku podpírala v oblasti zad a boků z důvodu rozsáhlé skoliozy, je dekubitní a navíc posuvná dolů a nahoru a pro Veroniku je tak snadnější pohyb i v interiéru.Tuto židli Verunce, ale pojišťovna odmítla uhradit z důvodu, že je to nadstandartní výbava, kterou si musím doplatit.

Nadace ČEZ přispěla v roce 2013 částkou  59 502,- Kč na zakoupení speciálního příslušenství k elektrickému vozíku.

Klárka Boučková

Klárka je holčička po těžké purulentní meningitidě v novorozeneckém období s edémem mozku, s těžkou encefalomalacií a sekundární epilepsií.Téměř měsíc byla v Motolské nemocnici v umělém spánku na ARU a následně další měsíc na JIP dětského oddělení. Toto onemocnění poškodilo ve velké míře její mozek a to ve všech jeho částech.

V současném věku 4 let je na úrovni 4 měsíčního miminka. S Klárkou rodiče absolvují rehabilitaci a další soukromé terapie, aby jí co nejvíce zlepšili její život. Při nemoci byl postižen také její zrak. Do rodiny ve Všeradicích, kde Klárka žije s rodiči, dochází terapeutka z Rané peče EDA Praha., která  pro Klárku doporučila jako zrakovou stimulaci tablet,který přestává být jen hračkou a pomocníkem dospělých, ale existuje možnost stáhnout si na něj z internetu celou řadu aplikací určených právě dětem se speciálními potřebami. Velkou výhodou této pomůcky je podsvícení displeje, který dodá zobrazovanému jasný kontrast při použití zrakově stimulujících aplikací pro Klárku. 

Při nemoci byl postižen také její zrak a oční lékařka Klárce doporučila používání kontaktních čoček.Vzhledem k její specifické vadě se tyto čočky musí vyrobit individuálně.
Z těchto důvodů by rodičům Klárky pomohl finanční příspěvek na zakoupení tabletu a na pořízení první sady kontaktních čoček.

Za laskavého přispění  SK Vinea Clubu Kadaň  částkou 5000 ,- Kč  v roce 2013 rodiče pořídili Klárce tablet.Velmi děkujeme.

Lukášek Štiller

Lukášek Štiller žije s rodiči a s bratrem v Libědicích u Kadaně.

Má  DMO a je  po ortopedických výkonech na šlachách svalstva dolních končetin.

Lukáškovi byl doporučen lékaři specializovaný léčebný program KLIM-THERAPY v Sanatoriu  Klimkovice. Program je speciálně určen pro děti s dětskou mozkovou obrnou.Výjimečnost tohoto programu spočívá ve vzájemném propojení:

• intenzivní nadstandardní individuální léčebné tělesné výchovy
• účinků speciálního stabilizačního oblečku
• klimkovického přírodního léčivého zdroje (jodobromové solanky)

a dalších podpůrných procedur

Cena léčebného programu byla nad finanční možnosti rodiny a proto velmi děkujeme Nadaci ČEZ za finanční příspěvek ve výši 173 480,-Kč.

Lukášek může absolvovat 2x čtyřtýdenní léčbu, v květnu 2013 a listopadu 2013, po jejím skončení je velká naděje, že by Lukášek  mohl začít chodit.

Společnost Eldop s.r.o. věnovala v roce 2015 Lukáškovi částku 10.000,- Kč na nákup Snové hojdačky.

Kačenka Škubová

Příběh od maminky Romany

Kačenka se narodila předčasně,ve 29. týdnu , 17.3.2009, císařským řezem ,ale jelikož mě nechali 4 dny bez plodové vody, bez ultrazvukového vyšetření, byla tím pádem Kačenka bez přísunu kyslíku a tím došlo k poškození mozečku a tím náš „kolotoč“ začal. Celou dobu jsme si mysleli, že budeme normální šťastná rodina.... Šťastní jsme, ale život máme velmi výjimečný!

Hanička Přibylová

Příběh od maminky Haničky

l4.června 2011 přišla na svět naše vytoužená dcera Hanička,kterou jsme měli po druhém pokusu umělého oplodnění. Narodila se v Chomutovské nemocnici císařským řezem z důvodu slabých kontrakcí, zkalené plodové vody a konce panevního. Po porodu mi Haničku nosili na krmení, zdála se mi normální zdravá holčička. Jenže po třech dnech dostala novorozenecké křeče a celá prošedla. Proto byla předána na Jednotku intenzivní péče v Chomutově,kde jsem si připadala jak na houpačce. Jeden den celkem dobrý a další den se objevil další zdravotní problém např. zápal plic. Asi po deseti dnech byla převezena do Ústecké nemocnice na magnetickou resonanci a další vyšetření. Takže až po měsíci jsem si vezla miminko konečně domů. V Ústecké nemocnici nám sdělili, že Hanička má poškozený mozek a bude mít epilepsii. Stále jsme doufali a věřili, že se to zlepší. Přece epilepsie se dá léčit a mozek zraje, tak to určitě zvládneme.

Péťa Novotný

Narodil se 12.5.2010 a  bohužel ,i když kontrola na genetice i kontrola plodové vody ukazovala, že je vše v pořádku, přes to mu lékaři po porodu diagnostikovali Moebiův syndrom, který je dost vzácný a má ho v republice zhruba 14 lidí. Dále trpí těžkou hypotonií. 
  Moebiův syndrom je nehybnost mimických svalů, Péťa není schopný se usmát ani mračit, nemůže sát, musel se naučit polykat a má problém s kousáním. Řeč bude také velký problém. Také nikdy nebude automaticky mrkat, možná se nám povede ho to naučit, ale tvořit slzy se mu nebudou. Musíme mu do očí kapat tzv. umělé slzy, jinak mu hrozí oslepnutí. Naštěstí při spaní oči zavírá, takže mu je nemusíme na noc přikrývat sterilními polštářky.